ホーム > 活動やイベントの情報

活動やイベントの情報
6月20日 ALS患者の「会話コミュニケーション」に支援を!田村厚生労働大臣に面会しました

ALS(筋萎縮性側索硬化症)という筋肉が徐々に動かなくなる難病患者への「意思伝達装置」に対する公費助成などを田村厚生労働大臣に要望。
大臣も要望に理解を示されました。

アルバジャパンによる車いす昇降機体験   協賛各社による福祉用具の展示が行なわれました
田村大臣(右)に要望書を渡す上原理事長(中央)   ALS患者と「意思伝達装置」で会話する田村大臣(右から2人目)

ALSは全身の随意筋が動かなくなる難病で、その最初の患者の発生から140年以上も経過したにもかかわらず、いまだに根本的な原因も治療法も見つかっていません。
ALSはココロとアタマの機能は正常に保たれたままカラダが動かなくなり、その経過の中で食事ができなくなり、呼吸もできなくなるという事態を招きます。
特に人間として生きる尊厳に係わる「声の喪失」により外界とのコミュニケーションが閉ざされることは、想像を絶する過酷なものです。
「ALS療養者コミュニケーション支援委員会」が行った調査では、ALS患者の生きる覚悟はコミュニケーションの支援・維持にあると結論付けています。
今回の調査を通じて得られた知見とALSを取り巻く社会状況に鑑み、患者への医療と介護はもとより、患者と社会の意思疎通ならびにコミュニケーションの維持・支援が重要です。

〔田村厚生労働大臣への要望内容概略〕

「ALS患者のコミュニケーションの維持・支援に向けた保障を《改善》しよう」

    1. すべてのALS患者を対象に、新しい技術を利用した機器や装置を含めたコミュニケーション維持・支援ツールの購入、または貸与において、日常生活用具や補装具などの公費負担が適用される「法令」の整備。
    2. 「必要な時に必要な人は使える」という社会環境が整い、症状の進展レベルに合わせて適切なコミュニケーション維持・支援ツールが選択可能で、利用に際して人的支援が得られる「制度」の実現。
    3. 最終的には、ALSの患者が自らの意思で表出し、広く発信することで社会活動への参画を促し、就労を可能にする支援対策・福祉推進のための「政策」の実現。

【ALS療養者コミュニケーション支援委員会】
・委員長   上原喜光(一般社団法人 全国介護者支援協議会 理事長)
・副委員長 西根英一(マッキャンヘルスコミュニケーションズ 最高知識責任者)
・委員    中野今治(東京都立神経病院 院長)
        清水俊夫(東京都立神経病院脳神経内科 部長)
        井村保(中部学院大学リハビリテーション学部理学療法学科 准教授)
        平岡久仁子(一般社団法人 全国ALS協会 理事)
        藤田正裕(一般社団法人 ENDALS 発起人)

ホーム > 活動やイベントの情報